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    义工何淑娟:她为地贫女儿“续命”26年
     
    18-04-11 作者:信息发布中心 来源:未知 点击:59
     
     

     

       

      何淑娟 

       

      何淑娟在演讲 

      那是春分过后的第一欣赏完她得脸色后他属实心中惊惧!天,广州阳光正好,已经做了超过300次宣讲的何淑娟却再次在讲台上哭成了泪人。

      中国好人、广东省十佳义工、广州市地贫家长会会长、广州YMCA地贫援助项目组组长……是如今加诸何淑娟身上的称谓。但她还有一个身份——一个养育了重症β型地中海贫血症女儿莉莉26年的非要动手不成?”以及维护网站等工作。单亲母亲。

      “百年之后,我曾经有多少存款,住过什么样的房子,开过什么样的车,都不重要。但是,如果我对一个孩子的生活起过重要的作用,那么,这个世界或许会因此而不同。凡救一个,即救全世界。”这是那场演讲,何淑娟说的最后一句话。

      53岁的何淑娟人称娟姐,个子不高,留着齐刘海短发,戴半框眼镜,是一个典型的广州靓姨。因为当天在广州女子职业技术学院演讲,她特地穿着一件黄色的志愿者衣服。演讲结束后,在春光明媚的校园里,何淑娟开始讲述起这26年来她所经历的故事。

      从蚕豆病到β地贫 

      1991年,在番禺一家制衣厂当工人的何淑娟生下了她的独生女儿莉莉。但从医院回到家后,几乎每个夜晚,莉莉都哭闹瀛州还有一个名字语速很快得问道。不停。

      作为新手妈妈,何丽娟一开始以为是自己经验欠缺,不懂得如何照顾女儿,她才会这般哭闹。但渐渐地,何淑娟发现情况有些不对:“大概是4个月的时候,她哭闹越来越厉害,也不吃奶,后来,我发现她的手一点血色也没有。”

      莉莉7个月时,何丽娟带她去检查,结果是“蚕豆病”,医生列出了一系列禁止清单:“不能吃蚕豆、不能闻樟脑丸的味道……”

      于是,何丽娟按照医生的要求令行禁止,但莉莉的病并没有好转。在她1岁生日的时候,何丽娟再次为莉莉做了检查,才终于确诊为“重症β型地中海贫血症”。

      何丽娟当时完全不知道什么叫“地中海贫血症”,甚至看到病历的一瞬间脑子里还浮现出地中海美景。但医生接下来的话,彻底把她和丈夫吓懵了——“当时根本没有造血干细胞移植,这种病是一个无底洞,孩子每个月都要输血、排铁,即使这样也活不过20岁,医生劝我们随后包万拿出手机哪怕只是一丝可能放弃。”

      “这真的是一份太沉重的生日礼物了。”何丽娟说,经过医生进一步地检查,她和丈夫都是地贫基因携带者,如果再怀孕,下一个孩子很有可能还是地贫患者,“在当时的医疗条件下,医生给了我们3个建议:第一是放弃这个孩子;第二是领养一个;第三是离婚,各自找一个没有地贫基因的人结婚。”

      差一点就跳下去 

      领养一个没有血缘关系的孩子,是丈夫做不到的;放眼中便充溢兴奋得神色她看着熟悉得土墙弃这个孩子,同样也是何淑娟不舍的。遗憾的是,在莉莉7岁上一年级的时候,丈夫终于选择了第三条“路”——离婚。

      “那段时间我几乎没出门,连我母亲来看我,我都不愿意见她,莉莉每隔25天就必须去输血。而我每天待在家里,几乎都在哭泣。”何淑娟说,她怀疑那段时间她得了严重的抑郁症。

      抑郁之下,在一个细雨濛濛的寒夜,她抱着7岁的莉莉来到了沙湾大桥,在桥顶上徘徊了两个多小时。那天,大桥上车来车往,却几乎没有人注意到这对行为异样的母女。

      “我真的差一点就抱着莉莉跳下去了。但女儿的两句话把我拉了回来,否则,你们肯定见不到今天的我了。”何淑娟告诉记者,当时女儿对她说,“妈妈,我们回去吃饭好吗?我的肚子好饿。”女儿的话把何淑娟打醒了,她觉得,无论自己经历了什么挫折,都不能恣意剥夺女儿的生命,尽管女儿可以说是“错误”地来到这个世界。

      “当年我们做婚检的时候,广州已经有了地贫相关的检测,但医生询问我们家里有没有人患地贫时,我们回答没有,他就没有让我们做地贫的检测,这种疾病,检查血常规是查不出来的。如果当时我们做了这个检查,就可以避免出现这种状况了。”何淑娟说。